الفهرس 
IntroductionOnly 14 pages are availabe for public view
 |  | from | 273 |  |  |
| | | from | 273 | | |
Abstract
التوحد هو اضطراب النمو العصبي ويتصف بضعف التفاعل الاجتماعي والتواصل اللفظي وغير اللفظي وأنماط سلوكية مقيدة ومتكررة للأطفال، ويؤثر على عملية معالجة البيانات في المخ وذلك بتغييره لكيفية ارتباط وانتظام الخلايا العصبية ونقاط اشتباكها، إلا أن كيفية حدوث ذلك غير مفهومة تماماً حتى الآن . وللتوحد أسس وراثية قوية، وتتطلب معايير التشخيص ضرورة أن تصبح الأعراض واضحة قبل بلوغ الطفل ثلاث سنوات من العمر .
ويصاب بمرض التوحد حوالي 1-160طفل في جميع أنحاء العالم، وهو يحدث بمعدل أربعة إلى خمسة أضعاف في الذكور عنه في الاناث . تبدأ الأعراض تدريجيًا بعد عمر ستة أشهر، وتثبت في عمر عامين أو ثلاثة أعوام، وتميل إلى الاستمرار خلال مرحلة البلوغ ،حتى الآن لا يوجد علاج لاضطراب التوحد، ولكن توجد العديد من الطرق لزيادة قدرة الطفل على النمو واكتساب مهارات جديدة حيث تشمل العلاجات: تصحيح السلوك ، والتدريب على مهارات التواصل، وتعلم تكوين الصداقات، وتقبل الآخرين، إضافة للأدوية المستخدمة للسيطرة على الأعراض. حيث يمكن أن تنخفض الاعراض بشكل ملحوظ مع التشخيص والعلاج المبكّرين، ويمكن أن تصل فاعلية العلاج والتشخيص المبكرّين إلى مرحلة فعالة.
الهدف من الدراسة:
الهدف من هذه الدراسة هو تقييم الضغوط النفسية للوالدين وجودة حياة اطفالهم المصابين بالتوحد. اسئلة الدراسة
1. ما هي مستويات الضغوط النفسية لدى والدي الأطفال المصابين بالتوحد؟
2. ما هي جودة حياة الأطفال المصابين بالتوحد؟
3. هل هناك علاقة بين الضغوط النفسية للوالدين و جودة حياة اطفالهم؟
4. هل هناك علاقة بين الضغوط النفسية للوالدين و جودة حياة اطفالهم وبين خصائصهم الشخصية؟
طرق وأدوات الدراسة:
أولا التصميم الفني:
تصميم البحث :
سيتم استخدام دراسة وصفية لإجراء هذة الدراسة.
مكان البحث:
تم اجراء الدراسة في العيادات الخارجية للاضطراب العصبي للأطفال بمستشفى الأطفال التخصصي بمدينة بنها, ومستشفى الشهداء بالمنوفية التابعتين لوزارة الصحة والسكان.
عينة البحث:
اشتملت عينة البحث على (75) من الاباء واطفالهم الذين يعانون من التوحد.(20) من الآباء من مستشفى الاطفال التخصصي و(55) من الآباء من مستشفى الشهداء المركزي.
أدوات جمع البيانات:
تم جمع البيانات من خلال الأدوات التالية
الأداة الاولى: استمارة استبيان ومقابلة : تم تصميمها بواسطة الباحثة باللغة العربية وتتكون من جزئيين:
الجزء الأول: ويشمل ما يلى:
• الخصائص الشخصية للوالدين (النوع، العمر ،الوظيفة، مستوى التعليم، حجم الأسرة و التاريخ المرضي للعائلة).
• الخصائص الشخصية للأطفال (العمر والنوع وترتيب الطفل داخل الأسرة ومستوى التعليم والتاريخ المرضي للطفل).
الجزء الثاني:-
• تقييم معلومات الوالدين عن التوحد و يتكون من 15 سؤالً اختيار من متعدد, وتشمل تعريف التوحد ،أسبابه ،الاعراض الاكلينيكية ،احتياجات الأطفال المصابين بالتوحد ،المشاكل المرتبطة بالأطفال المصابين بالتوحد، وتشمل مشاكل السلوك ومشاكل فهم العالم من حوله و مشاكل تعلم المهارات الحياتية ،المشكلات الاقتصادية, اساليب العلاج وتشمل العلاج السلوكي والعلاج التربوي، العلاج الاسري ، والخدمات الاجتماعية, ومصدر معلومات الوالدين عن التوحد.
الأداة الثانية:- تقييم التطور للأطفال:-
تم تبنيها من العالم ما جير واخرون (2015) لتقييم المعالم التنموية للأطفال ويتكون من 21 عبارة مثل التطور المعرفي(6 عناصر) ,التطور الحركي(7عناصر) والتطور الاجتماعي والعاطفي(8 عناصر) .
الأداة الثالثة:-مقياس تقييم التوحد عند الأطفال
تم تبنيها ا من العالم شوبلر وريتشلر (1971 ) لتقييم شدة التوحد عند الأطفال ويحتوي على( 60 )عبارة تم تجميعها تحت 15 عنصرا رئيسيا مثل العلاقة مع الناس، التقليد ، الاستجابة الانفعالية، استخدام الجسم، استخدام الأشياء والتكيف مع التغيير، الاستجابة البصرية ، الاستجابة السمعية ، الاستجابة للمس والرائحة والتذوق ، الخوف والعصبية ، التواصل اللفظي وغير اللفظي، مستوى النشاط ، مستوى الاستجابة الفكرية، والانطباع العام . وكل عنصر منهم يحتوي علي (4) عبارات.
الأداة الرابعة: مقياس الضغوط النفسية للوالدين
تم تبنيها من العالم عابدين(1995) لتقييم الإجهاد والتوتر بين والدي الأطفال الذين تقل أعمارهم عن 12 عامًا، ويتكون هذا المقياس من( 36) عبارة مجمعة تحت 3 عناصر رئيسية وهم المشاكل التي يعاني منها الوالدين (12عنصر) ، صعوبة التفاعل بين الوالدين والطفل (12عنصر) ، والمشاكل التي يعاني منها الطفل (عنصر12).
الأداة الخامسة: مقياس جودة حياة الأطفال
تم اقتباسها من العالم فيرناي واخرون (1999) لتقييم جودة حياة الأطفال في سن المدرسة ويستخدم في حالات الاضطراب النفسي للأطفال لإثبات أي خلل. وتتكون من 23 عبارة تتضمن أربعة مقاييس فرعية جسمانية (8 عناصر) ، عاطفية (5 عناصر) ، اجتماعية (5 عناصر) ، مدرسية (5 عناصر).
ثانيا- التصميم التنفيذي:
يتضمن المرحلة التحضيرية ، الدقة والمصداقية، الاعتبارات الاخلاقية، الدراسة الاستطلاعية ومجال العمل.
أ) المرحلة التحضيرية:
تمت من خلال مراجعة الأدبيات ذات الصلة والمعرفة النظرية للجوانب المختلفة للدراسة باستخدام الكتب والمقالات والإنترنت والدوريات والمجلات على المستوى المحلى والدولي لتطوير الأدوات والتعرف على الجوانب الدراسية المختلفة لمشكلة البحث.
ب) الدقة والمصداقية:
تم التحقق من صلاحية الأدوات من خلال توزيعها على ثلاثة خبراء في مجال تمريض الأطفال , كلية التمريض, جامعة بنها الذين تم اختيارهم لاختبار صحة محتوى الأدوات والحكم على وضوحها وشموليتها . وقد تم اخذ جميع ملاحظاتهم في الاعتبار, وتم تطبيق موثوقية الأدوات باستخدام معامل ألفا كرو نباخ.
ج) الاعتبارات الأخلاقية:
تم شرح الهدف من الدراسة للآباء والنتائج المتوقعة وتم الحصول على موافقة شفوية من والدي الاطفال في الأماكن المذكورة سابقاً. وكان لهم مطلق الحرية في المشاركة في الدراسة أو الانسحاب في أي وقت دون إبداء الأسباب. تم التعامل مع البيانات والنتائج التي تم جمعها بسرية تامة.
د) الدراسة الاستطلاعية:
تم اجراء دراسة تجريبية لاختبار قابلية تطبيق الأدوات ووضوحها وكفاءتها وتقدير الوقت اللازم لكل أداة. تم إجراؤها على 10٪ من إجمالي عدد الاطفال ووالديهم (4اباء-4امهات). تم تنفيذ هذه الدراسة خلال شهر أبريل 2021 .
ثالثا: التصميم الإداري:
تم إصدار خطابات رسمية من عميد كلية التمريض بجامعة بنها إلى مديري اماكن الدراسة المذكورة سابقاً ، للحصول على الموافقة الرسمية لإجراء هذه الدراسة بعد شرح موجز للهدف من الدراسة ونتائجها المتوقعة وتم الحصول على إذن من مدير كل مستشفى لإجراء الدراسة.
مجال العمل:
تم جمع البيانات في الفترة من بداية أبريل (2021) حتى نهاية سبتمبر (2021) لمدة 6 أشهر. تواجدت الباحثة في اماكن الدراسة يومين أسبوعياً (الأحد والأربعاء) في الفترة الصباحية من الساعة 9 صباحاً حتى 1ظهراً لتنفيذ هذه الدراسة وجمع البيانات بالتناوب في كل مكان دراسة. كان متوسط عدد الاباء والامهات اللاتي تمت مقابلتهن (1-2) في اليوم. في بداية المقابلة قدمت الباحثة نفسها للوالدين ورحبت بكل الاباء والامهات. تم توضيح الأهداف والأدوات وتقنية الدراسة لكل الاباء للحصول على موافقتهم وتعاونهم اللازمين لإجراء هذه الدراسة. أعطت الباحثة للأمهات الاستبيان لملئه وتراوحت المدة الزمنية اللازمة لملء الاستبيان المعرفي من 20إلى 30 دقيقة. تؤخذ التدابير الاحترازية في الاعتبار أثناء جمع البيانات بما في ذلك ؛ مواد حماية الأفراد مثل قناع الوجه والقفازات ومحلول مطهر لنظافة اليدين. أيضًا ، المسافة الشخصية للحفاظ على مسافة لا تقل عن 1.5 متر ، وتجنب المصافحة أو المعانقة ، وتغطية الفم دائمًا أثناء العطس أو السعال لمنع انتقال الفيروسات ، وتجنب لمس الفم أو الأنف أو العينين لمنع انتشار العدوى. تقوم الباحثة بتحفيز الاطفال وإعطائهم العاب. تم جمع جميع البيانات اللازمة من الإعداد المذكور سابقًا حتى الانتهاء.
التصميم الإحصائي:
تمت مراجعة البيانات التي تم جمعها وترميزها وجدولتها وتحليلها إحصائيًا باستخدام الحزمة الإحصائية ) للإصدار 20 من العلوم الاجتماعية ((SPSS للنوافذ وتشغيلها على جهاز كمبيوتر متوافق مع IBM. تم عرض النتائج من خلال الجداول والرسوم البيانية. تم تطبيق الإحصائيات الوصفية (مثل التردد والنسب المئوية والمتوسط و الانحراف المعياري) وتم استخدام مربع (x2) لفحص الأهمية بين المتغيرات النوعية. تم الاعتماد على دراسة العلاقات الموجبة والسالبة بين أدوات الدراسة باستخدام معامل ألفا كرو نباخ. تم أخذ قيمة مستوى معنوي في الاعتبار عند p <0.05 وقيمة مستوى ذات دلالة عالية عند p <0.001. لم يتم أخذ فرق دلالة إحصائية في الاعتبار عند p> 0.05.
اهم النتائج التي توصلت اليها الدراسة:
• أقل من نصف الآباء(48.0٪) بعمر 45 سنة فأكثر ، بمتوسط عمر( 38.80 ± )6.34 سنة ، وأكثر من خمس (44.0٪) الأمهات المدروسات بعمر أقل من 25 سنة بمتوسط عمر (32.28 ± )7.68 سنة.
• أكثر من ثلاثة أرباع الأمهات (76.0٪) مصابات بأمراض أثناء الحمل.
• أقل من نصف (44.0٪) الأطفال 10كانت اعمارهم من10> 12- سنة ، ومتوسط أعمارهم 8.11 ± 0.879 سنة.
• أكثر من ثلثي (68.0٪) الأطفال الذين شملتهم الدراسة كانوا من الذكور.
• كل (100.0٪) من الأطفال كان مستوي تعليمه ابتدائي.
• غالبية الأطفال (88.0٪) لديهم تأخر في التحدث واللغة.
• أكثر من ثلثي (68.0٪) الوالدين لديهم معلومات غير مرضية فيما يتعلق بالتوحد.
• أقل بقليل من نصف (48.0٪) الأطفال لديهم توحد متوسط.
• أقل من نصف (45.4٪) الوالدين الذين شملتهم الدراسة يعانون من مستوى إجهاد معتدل.
• أقل من ثلثي (65.3٪) الأطفال الذين خضعوا للدراسة لديهم مستوى منخفض من جودة الحياة.
• توجد علاقة قوية بين الضغوط النفسية للوالدين ، مستوي معلومات الوالدين ، درجة للتوحد وجودة حياة الأطفال الذين تمت دراستهم.
الخلاصة:
في ضوء نتيجة الدراسة الحالية أوضحت الدراسة أن الاطفال كان لديهن مستوى متوسط من التوحد ومستوي جودة حياة منخفضة ، كما أن الاباء والامهات لديهم مستوي متوسط من الضغوط النفسية ، مستوي منخفض من المعرفة السابقة للتوحد وفى الوقت نفسه؛ كان هناك ارتباط إيجابي بين مستوي التوحد، مستوي الضغوط النفسية للآباء ،إجمالي معرفة الوالدين ، شدة التوحد و مستوي جودة حياة الاطفال.
أهم التوصيات التي نتجت عن الدراسة:
1- ضرورة التعاون بين الأسرة والمراكز المتخصصة في التشخيص المبكر لأنماط السلوكيات غير المقبولة التي تصدر عن هؤلاء الأطفال.
2- تدريب الأطفال التوحديين على المهارات الاستقلالية الذاتية وتقليل اعتمادهم على الآخرين مما يؤدي إلى الإقلال من مشكلاتهم النفسية والاجتماعية.
3- تقديم البرامج التدريبية لأولياء أمور الأطفال مما يساعدهم في القدرة على التعامل على أفضل نحو مع أطفالهم.
4- اهمية تقديم الخدمة المجانية او محدودة التكاليف لأطفال التوحد وذويهم.
5- اهمية تعزيز السلوك الايجابي لدي الطفل في بناء الثقة بالنفس وتقويم هذا السلوك.